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아이들에게 행복한 삶의 마무리를 선물하기 위한 한 걸음

- 소아 호스피스에 대하여


의대생들이 본과에 올라와 본격적으로 임상을 배우게 되면, 두 가지 방면에서 놀라게 된다. 첫째로, 굉장히 많은 병들의 치료법이 만들어졌다는 것에 놀란다. 이렇게 많은 병들이 왜 일어나는지, 어떤 기전으로 일어나는 지 일일이 밝혀내고, 이에 맞는 약을 만들려고 얼마나 많은 사람들이 노력했을까 생각해보면 경이로울 뿐이다. 

두 번째로, 굉장히 많은 병들이 아직 치료될 수 없다는 것에 놀란다. 이렇게 많은 인재들이 연구하는데도 아직 그 기전조차 모르는 병들도 많고, 기전을 알지만 완치에는 여전히 실패하고 있는 병들도 수두룩하다.

교수님들이 열심히 질병의 기전, 역학, 원인을 설명하고 마지막에 ‘...하지만 이 병의 치료법은 아직 밝혀지지 않습니다.’라고 말씀하실 때의 허탈함은, 결국 인간은 이 환자의 목숨을 구할 수 없다는 것을 알았을 때 의사의 절망이 무엇인지 약간이나마 느끼게 해준다.


그 환자가 아직 어린 아이라면 어떨까? 아직 살아갈 날이 창창한 아이의 죽음을 보게 된 의사의 심정은 차마 짐작해 볼 수도 없을 것이다. 아이는 당연히 ‘살아야’할 존재이기 때문에, 우리는 아이를 죽음과 연결해 상상하는 것조차 죄스러워한다. 그래서 불치병을 앓는 어린 환자는 생존의 가능성이 없는데도 마지막까지 온갖 치료를 다 시행하고 병원에서 세상을 뜨는 경우가 많다. 의사와 보호자 모두 죽음의 개념 자체를 용납하지 못하는 것이다.

그러나, 아이의 입장은 어떨까. 지금 이 기사를 읽고 있는 당신이 죽음을 몇 개월 앞두고 있다고 생각해 보자. 당연히 하고 싶은 것이 많을 것이다. 가족들과 시간을 보내고, 아름다운 자연을 보고, 삭막한 병원에서 떠나 포근한 집에 다시 가고 싶을 것이다. 그러나 마지막까지 생명을 연장해야 한다는 명목으로 세상을 뜨는 그 순간까지 삑삑거리는 의료 기계들에 둘러싸이고 몸에는 온갖 줄이 매달려 뒤척이는 것조차 쉽지 않은 상태에 있어야 한다면, 과연 당신은 만족스럽게 이 삶을 마무리 할 수 있겠는가?

 

소아 호스피스란?

 

소아 호스피스는 아이들에게 행복한 삶의 마무리를 선물하기 위해 만들어졌다. 따라서 전반적으로 통증 완화 치료와 조용한 분위기로 운영되는 성인 호스피스 센터와 다르다. 소아 호스피스 센터 내에서는 가족들이 머물 수 있다. 집에서처럼 한 가족이 독립적으로 지낼 수 있는 공간을 제공한다. 아이들은 이 공간 내에서 부모님과 함께 멋진 삶의 기억들을 만들 수 있다. 팍팍한 회색의 아파트가 아니라, 운동장도 있고 정원도 있는 진짜 ‘집’에서 살면서 아이들은 여러 즐거운 프로그램에 참여하게 된다. 낙타를 만져볼 수도 있고, 친구들과 놀 수도 있고, 쿠키를 만들어 사람들에게 팔거나 종이접기를 할 수도 있다. 맨 처음 무도회에 참석해서 신나게 춤을 추기도 하고, 탤런트 쇼에서 자기가 좋아하던 피아노 연주를 하기도 한다.

소아 호스피스의 첫 시작은 영국이다. 한 수녀가 아이의 병과 앞으로 다가올 죽음에 지쳐있던 부모에게 따뜻한 손길을 내민 것으로 시작되었다. 그 이후 현재 영국에는 54개의 아동 전문 호스피스가 존재한다. 최초의 소아 호스피스인 ‘Helen & Douglas house’는, 100여 명의 전문가들과 자원봉사자들이 가족 지원, 심리 상담, 미술 치료, 음악 치료, 의료 관련 등 다양한 방면에서 아이들을 돕고 있다. 소아 호스피스는 가족들에게도 좋은 영향을 끼친다. 아이들의 부모님은 스트레스가 줄고 시간적 여유가 생기면서, 아이의 형제들을 보살 필 수 있게 된다. 선순환으로 아이의 형제들에게도 긍정적인 영향을 준다.

영국에서는 ‘Helen & Douglas house’을 시작으로 아동 호스피스 센터가 활발하게 운영되고 있으며, 미국에서는 1983년 비영리기관인 국립아동호스피스기관(CHI)이 세워져 아이와 가족을 케어하고 있다. 이 기관을 통해 매년 5000명의 아이들이 혜택을 받고 있다. 독일에서는 아동 호스피스 클리닉이 있는데, 호스피스의 대상을 넓혀 모든 어린이에게 죽음 자체가 나이와 상관없이 누구나 겪게 되는 것이라고 교육하고 있다. 일본은 2012년 오사카에 아시아에서 최초로 설립된 어린이 전용 호스피스가 생겼고, 중국도 영국인이 세운 아동 호스피스 센터 ‘나비의 집’이 있다.


한국에서도 수요 증가하고 있어… 2018년부터 시범 사업 시작할 계획 


현재 우리나라에는 아동 전용 호스피스 센터가 없다. 병원 측에 부탁하면 아동을 받아주는 센터가 몇 곳 있기는 하나, 활동량이 많고 이것저것 말하기를 좋아하는 아이들이, 조용한 분위기의 성인 호스피스 센터에 들어간다면 완벽히 편해지지는 못할 것이다. 다행히 보건복지부에서 2018년에 소아암 호스피스 시범사업을 시작할 계획이다. 전국에 6개의 센터를 세울 계획이다. 그 동안 정부에서는, 소아는 마지막까지 연명 치료를 하는 경우가 많고, 수요가 많지 않아 소아 호스피스를 열 수 없다고 주장했지만, 소아 호스피스에 대한 관심이 늘면서 도입을 추진하기로 했다. 우리나라에서 매년 3000여명의 소아청소년이 사망하고 이 중 호스피스가 필요한 중증 만성질환을 가진 아이는 1000여 명이기 때문에, 어느 정도 수요가 있을 것으로 예상된다. 

앞에서 말한 세계 최초의 소아 호스피스인 ‘Helen & Douglas house’ 의 비전은 다음과 같다. ‘Every life a full life, Every death a dignified death.’ 그렇다. 인간은 누구나 자신이 원하는 방식대로 살고, 죽을 권리가 있다. 소아 호스피스는 그 권리를 향한 한 걸음이 될 수 있을 것이다.


홍시원 기자/고신

<hsw01-29@hanmail.net>


농아인, 의료서비스 불모지에 있다

수화로만 소통가능 농아인 10만명...수화 통역사가 상주하는 병원은 단 두 곳


환자와의 소통은 의사가 진료를 함에 있어 가장 중요한 일 중 하나이다. 그러나 환자가 농아인(청각·언어장애인)이라면? 대부분의 의사들은 농아인 환자간의 의사소통에 어려움을 겪을 것이다. 충분히 예상되는 문제인 만큼 농아인 진료에 대한 체계가 잡혀있어야 마땅하지만 현재 대한민국 의료시스템은 이들에 대한 기본적인 이해가 부족하고 준비가 제대로 되어 있지 않기 때문에 농아인들은 국민으로서 당연히 누려야할 의료서비스를 제대로 받고 있지 못하고 있다.

우리나라 농아인(청각·언어장애인)은 약 26만명으로 집계된다. 이중 수화를 사용하여야만 소통이 가능한 3급 이상 농아인(청각·언어장애인)은 10만명 정도이다. 적은 인구가 아닌 만큼 농아인 대상 의료서비스 미비 하다는 것은 문제가 있다.


농아인에 대한 이해 부족


일반인의 관점에서만 바라보면 농아인의 시각은 정상이기때문에 대부분의 상황은 이해할 수 있다고 생가한다. 하지만 눈으로 보이는 정면은 쉽게 이해할 수 있겠지만 눈으로 보지 못하는 등 뒤 상황이나 음성이 필요한 상황은 파악하기 어렵다. 따라서 의사가 농아인을 대할 때 등 뒤에서 건드리거나 하는 행동을 피하고 눈으로 상황을 충분히 인식 시키는 것이 좋다. 예를 들면 엉덩이에 주사를 놓는 경우라거나 등뒤에서 청진기를 대는 경우에 주의하는 것이 좋다.

일반인들이 흔히 하는 오해 중 하나는 농아인들과 글자를 통해서 충분히 의사소통이 가능하다고 생각하는 것이다. 간단한 말을 전달할 때에는 농아인과 글자로 소통할 수 있지만 진료하는 상황과 같이 지속적이며 길고 복잡한 필담을 나누는 때에는 문제가 발생한다. 통계청에 따르면 전체 농아인 중 18.4%만이 의사소통방법으로 필담을 ‘주로’ 사용한다. 통계자료에서 보듯이 필담에 익숙한 농아인이 많지 않다. 필담에 익숙하지 않는 농아인들에게 필담만으로는 원활한 의사소통이 불가능하고 정확한 진료가 어렵다. 수화통역사가 없는 부득이한 경우에는 필담으로 진료할 수 밖에 없지만, 수화통역사가 있다면 필담보다는 수화로 진료하는 것이 좋다. 

그러나 수화통역센터 관계자에 따르면 일부 의사들은 환자 비밀 보호의 의무를 이유로 진료할 때 수화통역사의 참여를 허락하지 않는다고 한다. 이럴 경우 대개 의사는 환자와 필담을 통한 진료를 시도한다. 이 때 농아인 환자가 의사의 진료 내용을 오해하는 상황이 다분히 생긴다고 하며 심하면 의사가 제대로 된 설명없이 처방전만 주기도 한다고 한다. 의사 환자 비밀 보호의 의무를 지키는 것 역시 대단히 중요하지만 농아인에게 수화통역사란 단순한 ‘보호자’ 가 아니라 농아인들의 목소리를 대변하는 ‘소리’ 임을 인지할 필요가 있다. 


병원 수화통역서비스 미비


우선 수화통역사 수가 절대적으로 부족하다. 수화를 사용해야 하는 3급 이상 농아인(청각·언어장애인)은 전국에 10만명 정도이나 전국에 설치된 수화통역센터에서 활동하는 수화 통역사는 1500여명 정도이다. 한명의 수화통역사 66명의 농아인을 담당하는 셈이다. 이들이 농아인의 의료민원 뿐 만 아니라 다른 민원까지 모두 관여한다는 점을 감안하면, 농아인 진료를 돕는 수화통역사 수가 매우 부족 하다는 것을 알 수 있다. 

농아인들이 언제, 어디에서 의사의 진료를 필요할지 모르기 때문에 병원에 상주하는 수화통역사가 필요하다. 하지만 현재 전국에서 수화통역사가 상주하는 종합병원은 단 두 곳으로 조사되었다. 개인병원이나 일반 종합병원에서는 경제적인 이유를 근거로 수화통역사를 고용할 수 없을 것으로 보이지만 상급종합병원들 가운데 전국의 43개의 상급종합병원은 1일 외래환자수가 3800명에 육박할 정도로 많은 환자들이 방문하고 있다. 전체 국민 중 약 0.2%가(5천만 중 10만명) 수화가 필요한 농아인이라는 사실을 본다면 상급종합병원으로 하루에 방문할 수 있는 농아인 환자가 대략 7명으로 단순 계산된다. 이처럼 상급종합병원으로 매일 농아인 환자들이 방문할 수 있음에도 불구하고 단 두 곳의 종합병원에만 수화통역사가 상주하고 있는 현실은 국민으로서 당연히 누려야할 의료혜택에서 농아인들이 사각지대에 놓여 있는 것을 보여준다.

문희상 現 더불어민주당 의정부갑 국회의원이 20대 총선에서 장애인들을 위한 주요공약 중 하나로‘3차 종합병원 수화통역사 상시배치 의무화’를 내세워 농아인 의료문제에 대한 해결책이 나올 것으로 기대되었으나 아직 입법화되지 못하고 있다. 사회 평등을 외치는 목소리가 어느 때보다 큰 지금, 일반인과 농아인 간 의료서비스 격차를 줄이는데 많은 관심이 필요하다.


이서진 기자/서남

<lljjn9512@naver.com>



따로 먹을 때는 약! 같이 먹으면 독?!


흔히 사람들은 약을 복용할 때 적절한 복용량과 복용 시기만 지키면 효능이 좋을 것으로 예상한다. 그러나 약을 복용할 때 고려해야 할 변수가 하나 더 있다. 그것은 바로 함께 복용하는 약이 서로 부작용을 일으키는 지의 여부이다. 부작용은 가벼운 건 속쓰림에서 치명적인 건 사망에 이를 수 있다 하니 자신이 복용하는 약들에 대해 한 번쯤 확인해 볼 필요가 있다. ‘병용 금기 약물’이라 불리는 이 정보는 건강보험심사평가원 홈페이지(www.hira.or.kr)의 의약품 사용 평가 (DUR, Drug Utilization Review) 시스템을 통해 쉽게 찾아볼 수 있다.


대표적인 병용 금기 약물


아스피린, 타이레놀 같이 흔히 복용하는 약물이 다른 약물과 함께 부작용을 일으키는 경우에 대해 몇 가지 알아보자. 가장 흔한 첫 경우는 타이레놀과 종합감기약을 같이 복용하는 것이다. 두 약품 모두 감기 증상을 완화하기 위한 아세트아미노펜을 포함하고 있으므로 모두 복용 시 해당 성분의 하루 상한치를 초과하게 된다. 이로 인해 과도한 해독작용으로 간에 무리가 생길 수 있다. 

아스피린, 이부프로펜, 나프록센은 모두 비스테로이드성 소염진통제로 약이 작동하는 기본 원리가 동일하다. 이로 인한 부작용으로 가벼운 욕지기에서 심각한 소화관 출혈까지 발생할 수 있다. 따라서 가급적 한 종류만 복용하고 어떤 약물이 어떤 통증을 완화하는데 효과적인지 알아 둘 필요가 있다.

항히스타민제(알레르기약)와 일부 멀미약은 디펜히드라민이라는 동일한 성분이 들어있어 이를 과다 복용하면 나른하고 졸린 상태가 된다. 만약 두 약물을 복용해야 한다면 다른 성분인 메클리진이 들어간 멀미약을 선택하길 바란다.

마지막으로 지사제와 칼슘보충제를 함께 복용하면 오히려 변비를 일으킬 수도 있다. 지사제의 로페라마이드 성분에 의해 설사가 멈춘데다 칼슘이 변을 단단하게 만들기 때문이다. 그러므로 지사제를 복용하는 동안 칼슘보충제는 잠시 중단하는 것을 권한다.


의약품 사용 평가 시스템, 병용 금기 약물을 포함한 다양한 약물 정보 제공


위와 같이 단순히 특정 성분을 과다 복용하는 것뿐만 아니라 약물들 사이에 상호작용하여 부작용을 일으키는 경우는 수도 없이 있지만 이들을 사전에 전부 알아두는 것은 불가능에 가깝다. 건강보험심사평가원에서는 이와 같은 의약품에 관한 정보를 의약품 사용 평가 시스템을 통해 제공하고 있다. 건강보험심사평가원 홈페이지(www.hira.or.kr)을 접속하여 ‘의약품 정보’라는 메뉴를 선택하여 추가 기능 설치를 통해 의약품관리종합정보센터에 접속할 수 있다. 여기서 의약품 정보검색 -> 의약품 정보 -> 범용금기검색 경로로 들어가 성분명이나 제품명을 검색하면 이에 해당하는 약품과 같이 복용하면 안되는 약품의 목록과 성분들을 확인할 수 있다. 이외에도 해당 시스템 내에서는 의약품의 일련번호나 위해 여부 등에 관한 정보를 제공하고 있으므로 자신이 복용하고 있는 의약품에 깊은 관심이 있는 사람이라면 담당 의사의 조언과 함께 확인해볼 수 있을 것이다. 복용한 의약품은 본인의 몸에 큰 영향을 미치기 때문에 이에 대한 정보를 알아두는 것이 중요하다. 특히 오랜 기간동안 복용하는 약제라면 약제 정보에 대한 중요도는 더욱 올라간다. 복잡한 지식까지 알아둘 필요성은 없지만 신체에 직접적으로 위협이 될 수 있는 정보들을 제때 검색하여 약물 복용으로 인한 불안감을 줄이고 스스로를 지키는 스마트한 환자가 되도록 하자. 


정상현 기자/인제

<sanghyeon@gmail.com>