카테고리

rss 아이콘 이미지


아이들에게 행복한 삶의 마무리를 선물하기 위한 한 걸음

- 소아 호스피스에 대하여


의대생들이 본과에 올라와 본격적으로 임상을 배우게 되면, 두 가지 방면에서 놀라게 된다. 첫째로, 굉장히 많은 병들의 치료법이 만들어졌다는 것에 놀란다. 이렇게 많은 병들이 왜 일어나는지, 어떤 기전으로 일어나는 지 일일이 밝혀내고, 이에 맞는 약을 만들려고 얼마나 많은 사람들이 노력했을까 생각해보면 경이로울 뿐이다. 

두 번째로, 굉장히 많은 병들이 아직 치료될 수 없다는 것에 놀란다. 이렇게 많은 인재들이 연구하는데도 아직 그 기전조차 모르는 병들도 많고, 기전을 알지만 완치에는 여전히 실패하고 있는 병들도 수두룩하다.

교수님들이 열심히 질병의 기전, 역학, 원인을 설명하고 마지막에 ‘...하지만 이 병의 치료법은 아직 밝혀지지 않습니다.’라고 말씀하실 때의 허탈함은, 결국 인간은 이 환자의 목숨을 구할 수 없다는 것을 알았을 때 의사의 절망이 무엇인지 약간이나마 느끼게 해준다.


그 환자가 아직 어린 아이라면 어떨까? 아직 살아갈 날이 창창한 아이의 죽음을 보게 된 의사의 심정은 차마 짐작해 볼 수도 없을 것이다. 아이는 당연히 ‘살아야’할 존재이기 때문에, 우리는 아이를 죽음과 연결해 상상하는 것조차 죄스러워한다. 그래서 불치병을 앓는 어린 환자는 생존의 가능성이 없는데도 마지막까지 온갖 치료를 다 시행하고 병원에서 세상을 뜨는 경우가 많다. 의사와 보호자 모두 죽음의 개념 자체를 용납하지 못하는 것이다.

그러나, 아이의 입장은 어떨까. 지금 이 기사를 읽고 있는 당신이 죽음을 몇 개월 앞두고 있다고 생각해 보자. 당연히 하고 싶은 것이 많을 것이다. 가족들과 시간을 보내고, 아름다운 자연을 보고, 삭막한 병원에서 떠나 포근한 집에 다시 가고 싶을 것이다. 그러나 마지막까지 생명을 연장해야 한다는 명목으로 세상을 뜨는 그 순간까지 삑삑거리는 의료 기계들에 둘러싸이고 몸에는 온갖 줄이 매달려 뒤척이는 것조차 쉽지 않은 상태에 있어야 한다면, 과연 당신은 만족스럽게 이 삶을 마무리 할 수 있겠는가?

 

소아 호스피스란?

 

소아 호스피스는 아이들에게 행복한 삶의 마무리를 선물하기 위해 만들어졌다. 따라서 전반적으로 통증 완화 치료와 조용한 분위기로 운영되는 성인 호스피스 센터와 다르다. 소아 호스피스 센터 내에서는 가족들이 머물 수 있다. 집에서처럼 한 가족이 독립적으로 지낼 수 있는 공간을 제공한다. 아이들은 이 공간 내에서 부모님과 함께 멋진 삶의 기억들을 만들 수 있다. 팍팍한 회색의 아파트가 아니라, 운동장도 있고 정원도 있는 진짜 ‘집’에서 살면서 아이들은 여러 즐거운 프로그램에 참여하게 된다. 낙타를 만져볼 수도 있고, 친구들과 놀 수도 있고, 쿠키를 만들어 사람들에게 팔거나 종이접기를 할 수도 있다. 맨 처음 무도회에 참석해서 신나게 춤을 추기도 하고, 탤런트 쇼에서 자기가 좋아하던 피아노 연주를 하기도 한다.

소아 호스피스의 첫 시작은 영국이다. 한 수녀가 아이의 병과 앞으로 다가올 죽음에 지쳐있던 부모에게 따뜻한 손길을 내민 것으로 시작되었다. 그 이후 현재 영국에는 54개의 아동 전문 호스피스가 존재한다. 최초의 소아 호스피스인 ‘Helen & Douglas house’는, 100여 명의 전문가들과 자원봉사자들이 가족 지원, 심리 상담, 미술 치료, 음악 치료, 의료 관련 등 다양한 방면에서 아이들을 돕고 있다. 소아 호스피스는 가족들에게도 좋은 영향을 끼친다. 아이들의 부모님은 스트레스가 줄고 시간적 여유가 생기면서, 아이의 형제들을 보살 필 수 있게 된다. 선순환으로 아이의 형제들에게도 긍정적인 영향을 준다.

영국에서는 ‘Helen & Douglas house’을 시작으로 아동 호스피스 센터가 활발하게 운영되고 있으며, 미국에서는 1983년 비영리기관인 국립아동호스피스기관(CHI)이 세워져 아이와 가족을 케어하고 있다. 이 기관을 통해 매년 5000명의 아이들이 혜택을 받고 있다. 독일에서는 아동 호스피스 클리닉이 있는데, 호스피스의 대상을 넓혀 모든 어린이에게 죽음 자체가 나이와 상관없이 누구나 겪게 되는 것이라고 교육하고 있다. 일본은 2012년 오사카에 아시아에서 최초로 설립된 어린이 전용 호스피스가 생겼고, 중국도 영국인이 세운 아동 호스피스 센터 ‘나비의 집’이 있다.


한국에서도 수요 증가하고 있어… 2018년부터 시범 사업 시작할 계획 


현재 우리나라에는 아동 전용 호스피스 센터가 없다. 병원 측에 부탁하면 아동을 받아주는 센터가 몇 곳 있기는 하나, 활동량이 많고 이것저것 말하기를 좋아하는 아이들이, 조용한 분위기의 성인 호스피스 센터에 들어간다면 완벽히 편해지지는 못할 것이다. 다행히 보건복지부에서 2018년에 소아암 호스피스 시범사업을 시작할 계획이다. 전국에 6개의 센터를 세울 계획이다. 그 동안 정부에서는, 소아는 마지막까지 연명 치료를 하는 경우가 많고, 수요가 많지 않아 소아 호스피스를 열 수 없다고 주장했지만, 소아 호스피스에 대한 관심이 늘면서 도입을 추진하기로 했다. 우리나라에서 매년 3000여명의 소아청소년이 사망하고 이 중 호스피스가 필요한 중증 만성질환을 가진 아이는 1000여 명이기 때문에, 어느 정도 수요가 있을 것으로 예상된다. 

앞에서 말한 세계 최초의 소아 호스피스인 ‘Helen & Douglas house’ 의 비전은 다음과 같다. ‘Every life a full life, Every death a dignified death.’ 그렇다. 인간은 누구나 자신이 원하는 방식대로 살고, 죽을 권리가 있다. 소아 호스피스는 그 권리를 향한 한 걸음이 될 수 있을 것이다.


홍시원 기자/고신

<hsw01-29@hanmail.net>



따로 먹을 때는 약! 같이 먹으면 독?!


흔히 사람들은 약을 복용할 때 적절한 복용량과 복용 시기만 지키면 효능이 좋을 것으로 예상한다. 그러나 약을 복용할 때 고려해야 할 변수가 하나 더 있다. 그것은 바로 함께 복용하는 약이 서로 부작용을 일으키는 지의 여부이다. 부작용은 가벼운 건 속쓰림에서 치명적인 건 사망에 이를 수 있다 하니 자신이 복용하는 약들에 대해 한 번쯤 확인해 볼 필요가 있다. ‘병용 금기 약물’이라 불리는 이 정보는 건강보험심사평가원 홈페이지(www.hira.or.kr)의 의약품 사용 평가 (DUR, Drug Utilization Review) 시스템을 통해 쉽게 찾아볼 수 있다.


대표적인 병용 금기 약물


아스피린, 타이레놀 같이 흔히 복용하는 약물이 다른 약물과 함께 부작용을 일으키는 경우에 대해 몇 가지 알아보자. 가장 흔한 첫 경우는 타이레놀과 종합감기약을 같이 복용하는 것이다. 두 약품 모두 감기 증상을 완화하기 위한 아세트아미노펜을 포함하고 있으므로 모두 복용 시 해당 성분의 하루 상한치를 초과하게 된다. 이로 인해 과도한 해독작용으로 간에 무리가 생길 수 있다. 

아스피린, 이부프로펜, 나프록센은 모두 비스테로이드성 소염진통제로 약이 작동하는 기본 원리가 동일하다. 이로 인한 부작용으로 가벼운 욕지기에서 심각한 소화관 출혈까지 발생할 수 있다. 따라서 가급적 한 종류만 복용하고 어떤 약물이 어떤 통증을 완화하는데 효과적인지 알아 둘 필요가 있다.

항히스타민제(알레르기약)와 일부 멀미약은 디펜히드라민이라는 동일한 성분이 들어있어 이를 과다 복용하면 나른하고 졸린 상태가 된다. 만약 두 약물을 복용해야 한다면 다른 성분인 메클리진이 들어간 멀미약을 선택하길 바란다.

마지막으로 지사제와 칼슘보충제를 함께 복용하면 오히려 변비를 일으킬 수도 있다. 지사제의 로페라마이드 성분에 의해 설사가 멈춘데다 칼슘이 변을 단단하게 만들기 때문이다. 그러므로 지사제를 복용하는 동안 칼슘보충제는 잠시 중단하는 것을 권한다.


의약품 사용 평가 시스템, 병용 금기 약물을 포함한 다양한 약물 정보 제공


위와 같이 단순히 특정 성분을 과다 복용하는 것뿐만 아니라 약물들 사이에 상호작용하여 부작용을 일으키는 경우는 수도 없이 있지만 이들을 사전에 전부 알아두는 것은 불가능에 가깝다. 건강보험심사평가원에서는 이와 같은 의약품에 관한 정보를 의약품 사용 평가 시스템을 통해 제공하고 있다. 건강보험심사평가원 홈페이지(www.hira.or.kr)을 접속하여 ‘의약품 정보’라는 메뉴를 선택하여 추가 기능 설치를 통해 의약품관리종합정보센터에 접속할 수 있다. 여기서 의약품 정보검색 -> 의약품 정보 -> 범용금기검색 경로로 들어가 성분명이나 제품명을 검색하면 이에 해당하는 약품과 같이 복용하면 안되는 약품의 목록과 성분들을 확인할 수 있다. 이외에도 해당 시스템 내에서는 의약품의 일련번호나 위해 여부 등에 관한 정보를 제공하고 있으므로 자신이 복용하고 있는 의약품에 깊은 관심이 있는 사람이라면 담당 의사의 조언과 함께 확인해볼 수 있을 것이다. 복용한 의약품은 본인의 몸에 큰 영향을 미치기 때문에 이에 대한 정보를 알아두는 것이 중요하다. 특히 오랜 기간동안 복용하는 약제라면 약제 정보에 대한 중요도는 더욱 올라간다. 복잡한 지식까지 알아둘 필요성은 없지만 신체에 직접적으로 위협이 될 수 있는 정보들을 제때 검색하여 약물 복용으로 인한 불안감을 줄이고 스스로를 지키는 스마트한 환자가 되도록 하자. 


정상현 기자/인제

<sanghyeon@gmail.com>



‘환자-의사 간 원격의료 허용’에 관한 의료법 개정안 보류 결정

- 대한의사협회와 야당의 강력한 반발, 원격의료 관련 의료법 개정 연이은 실패


국회 보건복지위원회는 현 정권의 마지막 국회인 3월 임시회에서 3월 22일 보건복지부가 제출한 ‘환자-의사 간 원격의료 허용’에 관한 의료법 개정안을 보류 처리했다.‘환자-의사 간 원격의료 허용’에 관한 의료법 개정안(이하 원격의료법안)은 거동이 불편한 노인을 비롯하여 도서벽지, 군부대, 원양선박, 교정시설, 농어촌 응급실 등 의료사각지대에 놓인 사람들의 어려움을 해소하기 위한 취지로 보건복지부에서 추진한 법안이다. 정부는 노인요양시설의 거동이 불편한 노인을 대상으로 원격의료 시범사업을 실시하였으며 이를 도서벽지 주민, 전방 GP 등 격오지 부대 장병, 원양선박 선원, 교정시설 수용자 등으로 대상을 확대했다. 노인요양시설에서는 촉탁의, 간호사 등의 의료인력으로 의료서비스를 제공해왔으나 촉탁의가 요양시설을 방문하는 것만으로 병의원 수준의 충분한 의료서비스 제공이 이루어지지 않는다는 지적이 있었다. 보건복지부의 통계에 따르면, 노인요양시설 이용자를 대상으로 한 설문조사에서 전체 응답자의 42.9%가 지난 1년간 병의원 진료가 필요했으나 받지 못한 경험이 있으며 그 이유로 ‘거동불편, 건강상의 이류로 방문이 어려워서’를 꼽은 응답자가 96.7%를 차지했다. 이를 계기로 정부는 인천, 충남 소재의 노인요양시설 6개소를 대상으로 시범사업을 실시했다. 이후 정부는 의료취약지 원격의료 시범사업을 실시하여 도서지역, 군부대, 원양어선, 교정시설, 농어촌 취약지에 원격의료 서비스를 시범적으로 제공하였다. 시범사업 이후 정부는 의료서비스 경쟁력 강화를 위한 규제개혁의 일환으로 원격의료법안을 현 국회에 제출했다.


2002년 의사-의료인 간 원격의료 최초도입..의사-환자 간 원격의료는 난항


원격의료 관련 법안이 제출된 것은 이번이 처음이 아니다. 원격의료 관련 입법은 오래전부터 있어 왔는데 그 시작은 2002년 3월 의사-의료인간 원격의료 제도가 도입되면서부터이다. 의사-의료인간 원격의료는 의료정보화 촉진 수단으로 전자처방전 및 전자의무기록의 인정과 함께 도입되었다. 이후 2006년 7월에 의사-환자 간 원격의료 도입을 위한 시범사업 실시가 논의되었으며, 그 결과 2010년 4월 국무회의 의결을 거쳐 18대 국회에 의사-환자 간 원격의료 도입을 골자로 한 의료법 개정안이 제출되었으나 상임위에 상정되지 않아 법안이 자동폐기 되었다. 2014년 4월 19대 국회에서도 의사-환자 간 원격의료 관련 법안이 제출되었으나 다시 상임위에 상정되지 않아 자동폐기 되었다. 2016년 6월, 현 국회에 의사-환자 간 원격의료 허용 의료법 개정안이 다시 제출되었으나 한동안 계류하다가 보류 결정을 함에 따라 20대 국회에서도 법안 통과는 어려울 것으로 전망된다.


의사-환자 간 원격의료 확대, 대면 진료 의무화, 대상 환자 제한, 의사 면책 조항 개선안에 포함


개선안의 주요 내용은 첫째, 현행 의사와 의료인 간 원격의료를 의사-환자 간으로 확대하여, 환자에 대한 지속적 관찰, 상담 및 교육, 진단 및 처방을 할 수 있도록 하는 것이다. 둘째, 원격의료만 하는 의료기관으로의 운영을 금지하고 주기적으로 대면 진료를 의무화하여 환자 안전을 확보하고 원격의료에만 의존하는 경우의 위험성을 낮추는 것이다. 셋째, 의료전달체계 왜곡 방지와 의학적 안전성 확보를 위해 원격의료 대상 환자를 제한하고 의원급 의료기관을 중심으로 허용하는 것이다. 넷째, 환자가 의사의 지시를 따르지 않거나 환자가 갖춘 장비의 결함으로 인한 경우, 의사의 과실을 인정할 명백한 근거가 없는 경우에는 의사의 책임을 면책하는 것이다. 


의료계, 대면진료원칙 훼손 및 동네의원 몰락 가속화 우려로 반대


이에 대해 대한의사협회(이하 의협)는 강력한 반대의사를 지속적으로 표시해왔다. 의협은 의사-환자 간 원격진료는 진료의 기본원칙인 대면진료원칙을 훼손한다는 입장이다. 이에 더하여, 원격진료법안은 의료전달체계를 붕괴시켜 동네의원 및 중소병원의 몰락을 가져 오는 등 우리나라 의료체계에 혼란을 줄 것이라고 경고한다. 원격진료가 의료사각지대를 해소할 것이라는 정부의 주장에 대해 의협은 우리나라는 면적 대비 의사밀도가 높아 의료의 접근성이 우수하고 의료취약계층에게 적극적이며 정확한 진찰, 검사를 대면 방식으로 해야 하며 정책의 추진 방향 역시 원격진료보다 공공의료를 지원하는 방향이 바람직하다고 반박한다. 의협뿐만 아니라 한의계, 약계, 간호계를 비롯하여 의료계 전반이 원격진료법안에 반대 입장을 표명했다.


백명훈 기자/가천

<beak98mh@naver.com>